在去年“渐冻人”事件后，罕见病作为一类特殊的病种逐渐走进大众视野。5月31日晚6点，一位特殊的罕见病患儿家长，同时也是medidata solutions的患者价值高级总监Steve Smith先生在新葡萄娱乐场官网图书馆报告厅为新葡萄师生带来了一场主题为“Media、Communication、Collaboration、Win-Win”（传播、沟通、合作、双赢）的精彩演讲。校领导黄天戍、汪德明，传媒学院师生参加了此次讲座。讲座由传媒学院副院长王鹤主持并担任翻译。

讲座中，Steve Smith先生以图片故事的形式来向大家诠释了面对重大罕见疾病“传播、沟通、合作、双赢”的含义。Steve Smith先生的儿子从小患有罕见疾病，这种疾病使他生长发育和骨骼生长产生紊乱，失去了听觉和行走能力。由于患者人数太少，没有医药公司愿意研发对应药物，加之罕见疾病药物审批制度的缺陷，直到2014年，fda才第一次批准了针对这种疾病的药物。药物面世后，这种困扰了小smith多年的罕见病迅速被攻克。与此同时，通过刻苦的学习，小smith进入全球理工类大学排名第一的麻省理工大学计算机科学专业学习，并且获得该校语言学的硕士学位，目前以软件工程师的身份在旧金山工作。

因为儿子的经历，使得Steve Smith先生慢慢成为了一位罕见疾病专家，在不断克服困难中，他开始与其他人合作，并通过媒体、疾病研究所、教育机构的进一步合作，推动了美国重大罕见疾病的研究治疗。

讲座中，Steve Smith先生以他儿子的亲身经历来传播对于这种罕见疾病的正确认识和对待态度。他提出，疾病并不是问题的最关键的地方，而是社会如何对待这种疾病。所有的罕见病患儿家长不应放弃希望，默默等待和承受罕见病所带来的痛苦，而是应当主动联合起来，向制药企业、监管机构发声，主动寻求关注及帮助。

Steve Smith先生是美国重大罕见疾病研究治疗主要推动人，十五年奔走美国国会与医疗机构之间，惠及3.5亿人口，同时，出生于美国芝加哥的Steve Smith先生也是一位演说家，曾在全球多个国家做过演讲。